6 Puntos sobre las enfermedades raras

 

 

6 Puntos sobre las enfermedades raras

 

 

En el marco del día mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER) organizó un foro para abordar las prácticas más destacadas en atención a pacientes con enfermedades lisosomales y discutir los retos que aún se enfrentan.

Aún falta mucho por trabajar conjuntamente, para el desarrollo de políticas públicas sustentables.

Seis aspectos que deben conocerse de las enfermedades raras:

 

1-Las enfermedades raras o poco frecuentes, son enfermedades crónicas, degenerativas e incapacitantes.

2-De acuerdo con la Ley General de Salud son aquellas que tienen una prevalencia menor a 5 por cada 10,000 mexicanos.

3-Se estima que existen más de 7,000 enfermedades raras y posiblemente entre el 6 y el 8% de la población mundial están afectados1,2.

4-menos del 5% de enfermedades raras tiene tratamiento

5-México ha avanzado en la detección, diagnóstico y acceso a las terapias para pacientes con enfermedades raras.

6-Es primordial trabajar en un proceso unificado que garantice la equidad y oportunidad en el acceso y la continuidad de la atención médica sin importar la institución de seguridad social del afiliado.

 

 

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